0723
趁著哈姆休假,回一趟屏東陪寶媽,
接近中午時分抵達,帶了寶媽喜歡的老獅日式便當還有味噌湯,前往屏基探望寶媽,
寶媽不喜歡我進醫院,所以約在醫院附近的勵馨社會福利基金會,
那裡有個小公園,我們三個就坐在樹蔭下聊天吃便當,
午膳過後,我們轉到勵馨社會福利基金會裡面的小廣場坐著,吃水果,聊著天。
寶媽的精神看來很好,人也稍微變胖了些,她說住院三餐正常,無憂無慮,
而且有很多人照顧她關心她,重點是不怎麼痛讓他感覺很舒適,所以心寬體胖了,
看寶媽笑咪咪的說著住院的一切一切,感動的事,感謝的人,
連我都能深深的感受到那份溫暖和知足,
由衷的謝謝屏基的醫護人員和妍玲,還好在這個時間點碰到這麼優秀的醫療團隊,
儘管有些相見恨晚的想法,但至少我們這一趟真的來對了,
比起十幾天前寶媽低落,消極,絕望,悲觀的模樣,
現在的寶媽慢慢恢復精神,對於未來也多了份希望和期待,
這對我們而言,已經是相當珍貴的禮物。
下午一點是寶媽打針的時間(每四小時要補一次骨頭針止痛)
所以我們回到病房,路上碰到幾位護士頻頻向寶媽問好關切,
讓我更真實的感受到屏基溫馨的一面。
打過針,吃過藥,寶媽也差不多要午休了,
(因為之前寶媽一直睡不好,所以身心科醫師有開鎮靜安眠的藥物給他)
讓寶媽睡下後,我們先回一趟里港,稍作休息,晚上再去陪寶媽吃晚餐。
傍晚,剛好店裡今天生意不錯,所以六點就準備收攤,
打算全家人一起去屏東陪寶媽吃晚餐,
七點接到寶媽,前進九品涮涮鍋,一行人吃吃喝喝好開心,
吃到九點結束,我們先送寶媽回醫院,再回里港休息,
明天一早跟神外醫師約好要討論寶媽的病情,所以這天早早就睡了。
0724
七點起床,趕在八點前抵達醫院,八點多神外董醫師約談我跟哈姆到護理站說明寶媽的病情,
董醫師打開醫療系統,給我們看了骨骼掃描和電腦斷層的影像資料,
我看著那些影像,心裡一沉,因為寶媽的情況比我想像的要嚴重太多了...
董醫師說:媽媽的骨頭被癌細胞侵蝕的相當嚴重,
除了胸骨,胸椎,腰椎,薦椎,骨盆,下肢骨頭都有不同程度的轉移,
尤其以第三節胸骨最為嚴重,不僅已經扁塌,稍微壓迫到後面的坐骨神經,
由於神經痛會前後反射,所以媽媽之前才會有嚴重胸痛的現象,
再繼續發展下去很有可能會導致癱瘓..
在網路上找到這張跟寶媽情況類似的MRI 影像,
差別在這張圖是胸椎第四節癌症轉移,寶媽是第三節胸椎轉移。
(該圖轉載自:http://nsshu.so-buy.com/front/bin/ptlist.phtml?Category=353609)
醫師說:對於這種脊髓壓迫的現象,臨床上有兩種解決的辦法,
一是椎體切除,雖然可避免肢體癱瘓,但這較適用於存活率高或病情不嚴重的患者,
二是打骨水泥,也就是椎體灌漿術,一般臨床都是打在胸椎以下,或者腰椎的部位,
但由於媽媽的轉移位置太高,而且這個選擇並不能百分之百保證可避免癱瘓的狀況,
所以這兩種方法基本上醫師都不建議...
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參考資料:
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我問醫生依據媽媽的狀態,現在還可以做什麼治療?癱瘓這件事是不是一定會發生?
所以現在是不是只能維持現狀,不積極治療?
那麼多久會發生這個問題?媽媽還剩下多少時間?
醫師說:他的父親也是跟寶媽一樣的狀況,當時他們的選擇是不積極治療,
因為那些手術或治療都不一定對病人有實質的幫助,
而是以症狀緩解為主,化療為輔,
當他父親骨轉移嚴重導致癱瘓的時候,大概半年左右就離開了。
癱瘓這件事基本上一定會發生,什麼時候會發生不知道,
因為媽媽現在的骨頭非常脆弱,也許一個跌倒,一個撞傷,
甚至一個姿勢不對都有可能加速這件事情發生,
所以一定要提醒媽媽注意安全,保護自己,避免受傷,
更重要的是,一定要先預告媽媽這件事,不能隱瞞,雖然這樣很殘忍,
但還是要先讓媽媽有心理準備,以免到時後發生的時候會無法承受。
聽完醫師的這席話,我整個人都慌了,
因為我知道對寶媽而言最重要的就是還能四處走動,自理生活,
如果讓她知道未來有可能會癱瘓,不良於行,甚至是連大小便都需要仰賴他人...
這將是多麼嚴重的打擊...
我很想哭,但當下的情勢告訴我不能哭,帶著複雜的情緒回到病房看見媽媽,
她早就一臉不安坐在床上等著我的答案,
寶媽急著問我醫生都說了些什麼?為什麼她不能跟去聽?
我拍拍她的肩膀說不要擔心,醫師只是給我看了妳的檢查報告,
跟我說現在的轉移部位的嚴重程度,以及後續要注意的事項...
我大概說了一個方向,正當我快掰不出話的時候,剛好寶媽的主治醫師來查房,
莊醫師一如往常親切的問候寶媽今天的狀態,疼痛的問題有無改善等,
之後開始說明有關後續治療的方向和計畫,
根據評估,艾瑞莎對媽媽的病情已經沒有什麼太大的幫助,所以繼續服用的效益不大,
醫師建議媽媽應該嘗試其他的化學藥物治療,
所以打算明天幫寶媽安排做人工血管,方便後續化療使用,
本次住院先接受第一次化療,最後也是明後天就可以進行,
如果化療後沒什麼問題,最快後天應該就可以出院了。
至於化療藥物目前的首選是紫杉醇(Taxanes)搭配卡鉑(Carboplatin),
每周回門診注射一次,該療程為期三個月,之後再慢慢評估藥效和改善情形。
紫杉醇副作用:心跳異常、脫髮、嗜中性白血球減少、受感染機會增加、貧血、肝酵素上升
虛弱、噁心、嘔吐、腹瀉、觸覺神經炎、肌痛、關節炎、視覺模糊、呼吸困難。
醫師說這個藥跟寶媽之前用過的溫諾平不一樣,掉髮會是比較顯著的副作用,
治療後兩週就會有明顯掉髮現象,所以可能要準備帽子假髮或頭巾等物品備用,
寶媽一聽說頭髮會掉光表情馬上就變了..
我趕緊安慰她只要停藥頭髮就會長回來,不要擔心,
就當成這幾個月改變一下造型也不錯,我會去找漂亮的帽子和頭巾給寶媽交替用。
跟莊醫師談完後,寶媽還是一臉的驚魂未定,
我知道她害怕的不只是身體不適的副作用,怕自我形象改變的打擊,
更怕掉髮之後引人側目的觀感和注目,
後來想想乾脆鼓勵寶媽先把頭髮通通剃掉或剃短,就像邱議瑩那樣,
先接受自我形象改變後的新造型,而且頭髮剃掉落髮的時候應該會比較無感,
相對的也比較不會有太大的衝擊。
寶媽的主護很好,不但從旁幫忙安慰寶媽,還幫忙協助安排與癌症關懷中心聯繫,
讓我們可以去找他們溝通討論,除了給予心理建設,還給寶媽漂亮的頭巾作準備。
至於癱瘓的那個問題,
我跟阿長說,我想緩個幾天再跟媽媽講,因為最近媽媽就要接受化療,
要她接受頭髮會掉光的事情已經讓她有點驚慌,
我不希望一天之內要承受兩件讓她痛苦的事實,
我會找機會跟媽媽談,但可以需要再緩一緩。
護理長跟我說,如果我們不知道或不方便告知媽媽,
她們可以從旁協助,幫忙跟媽媽說明這個部份,
但畢竟我們才是最了解媽媽的人,比較知道怎麼說對媽媽比較好,
所以比較希望由家屬出面告知這件事,不過如果有需要,她們也很願意幫忙。
就像寶媽說的,屏基都是天使,好溫馨也好溫暖,
把寶媽帶來這裡果然是最正確的選擇。
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中午一樣去買了老獅便當回來陪寶媽一起吃,也順便帶了愛心便當給妍玲,
可惜她剛好出車沒碰到,不然真的很想當面謝謝她這麼照顧寶媽,讓我放心很多。
用餐過後小姨剛好也來探視寶媽,我們就坐在病房外的走道聊著天,
大概兩點左右寶媽吃過藥之後也累了,我們就一起離開,
回嘉義的路上下起磅礡大雨,迷濛中看不見的路程,就像我恍恐無助的心...
哈姆知道我不好,尤其是在寶媽面前裝慣了堅強,
往往一解除就會通通瓦解陷入谷底,所以回家途中一直努力想逗我開心,
一下子摸我的頭安慰我,一下子摸小羊寶讓我分心,一下子又搞笑作奇怪表情,
雖然我還是笑不太出來,但其實心裡很感動,
謝謝你,讓這個脆弱的我有個可以放鬆依靠的地方,有你在真好 :)