寶媽在屏基治療的日子也過了八個月,
從使用紫杉醇化療藥物,經歷整整四個月的治療,噁心,嘔吐,食慾差,掉髮後,
到服用第二類標靶藥物得舒緩,儘管副作用減輕很多,
但掉髮之後的寶媽,心情再也沒好過,
不僅自卑,低落,足不出戶,甚至還演變成躁鬱症,
不到半年,癌指數依然無情的飆高,顯示得舒緩的抗藥性可能出現了,
最近莊醫師已經幫我們申請另一種化療藥物:愛寧達
但寶媽的狀況,要說服她繼續接受治療似乎非常困難...
寶媽的狀況越來越差,前陣子痛到無法行走,
沒兩個禮拜,已經出現癱瘓現象,
不僅雙腳無法施力,就連大小便都有所影響,
原來那不是便秘,而是神經受到壓迫,導致無便意,
不要說無法行走,就連洗澡如廁都無法自理,完全仰賴我爸的照顧,
看著56歲的老爸揹起疼痛不堪的寶媽,不僅要上下床,還要上下樓梯跑醫院,
我的心,真的很痛.
而高劑量的嗎啡似乎也起不了太大的作用,
就連我們只是輕輕地碰觸,都能讓她痛到臉部扭曲...
莊醫師說骨頭轉移的部分最好先電療處理,也許可以緩解,
所以排定寶建醫院的電療,結果只做了一週(5次)寶媽就極度抗拒,
她說她已經痛成這樣,為什麼還要讓她受折磨,
那電療的過程對她而言不只是短短的十幾分鐘,而是幾乎要命的無止無盡..
然而在最近一次的回診莊醫師收她住院了,
一方面繼續調整他的止痛藥劑,另一部分也要討論有關後續的治療方向.
莊醫師說寶媽服用得舒緩已經沒有太大的成效,可能需要轉換成化療藥物(愛寧達),
但在跟莊醫師討論的前一天,才知道原來寶媽自行停藥(得舒緩)已經長達十幾天,
寶媽已經抱持絕望,放棄,不治療的態度,要她繼續化療,怎麼可能?
昨天上午,跟妹妹一起去醫院跟莊醫師討論後續治療方向,
我把寶媽的想法告知醫師,
如果選擇不積極治療,不化療也不電療,只要疼痛控制,
那麼後續會怎麼演變?
莊醫師說寶媽如果選擇都不做,勢必會越來越嚴重,
而且,可能後續就要轉安寧,但時間長短不知道,
快一點也許三個月,慢的話也可能好幾個月,
寶媽除了原先就很差的第三節胸椎崩壞,現在還多了第五節腰椎及右大腿骨,
轉移的部位太多,加上寶媽的狀態,開刀不是一個理想的選擇,
電療也是要幫助她緩解疼痛,畢竟在不適宜開刀的情況下,
電療算是一個蠻好的選項.
癌症疼痛控制的原則(轉自:癌症的疼痛控制)
1)完全症狀治療
2)不能因治療疼痛而產生新的不適
3)儘量避免侵入性治療步驟
所謂「安寧歸去」不是縮短生命,所以根本不考慮「安樂死」的問題。
但是也不是英雄式的以醫療方法延長臨終期,因為它延長的是死亡過程,
而不是延長有意義的生命;為了維持生活的品質,即必需免除無意義的、
增加痛苦的、毀人性的醫療措施。
疼痛控制參考資料:
我知道莊醫師很用心,也很努力地想幫忙寶媽,
也許看在莊醫師眼裡寶媽就是不乖叛逆的那種病人,
但他對寶媽的耐心,還是讓我很感動,
只是寶媽已經這樣,就算我再怎麼鼓勵都無法激起她的情緒,
甚至就連小羊寶都沒能發揮效用...
我可以理解,也嘗試著想要體會,但是她的痛苦,真的無法形容,
除了要無時無刻忍受劇烈的疼痛,就連最基本的便溺都需要仰賴他人才能解決,
那麼愛漂亮愛乾淨自尊心極強的人,
卻得忍受好幾天沒洗頭洗澡,瘦成皮包骨,還包著尿布的模樣,
那麼喜歡旅行喜歡朋友喜歡陽光的人,
現在只能躺在床上,盯著天花板,忍受疼痛,日復一日的等待時間過去.
她已經不再正視我們,她的心已經不在這裡,
我們的每個勸說每個鼓勵在她看來都是二度傷害,大家都想害她,沒有人救她,
她說她很痛,痛到幾乎快要死掉卻死不了,
當我看著她在我面前承受一次又一次痛苦的折磨,我已經沒有思想,無話可說,
終於可以明白寶媽之前說過的:誰能把她帶走,誰就是她的大恩人,
我知道這樣說也許很不孝,但只要寶媽可以不痛,那就這樣吧,
就算是給她過量的嗎啡,或者鎮靜劑,只要可以讓她一直睡,
不要感覺到任何不適都好,
我不要她活得這麼辛苦,這麼累,這麼毫無意義...
只是,我們似乎只能接受,沒有選擇的權利.
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2013.04.11
今天聽爸說,媽確定明天要轉到安寧病房,媽的情緒越來越差,也時好時壞,
雖然經常對他發脾氣,偶爾卻又像沒什麼事一樣的跟爸說話打招呼,
爸雖然哭笑不得,卻很耐性的陪伴著,真的很辛苦,
寶媽說話經常反覆不定,疑心病很重,就連我們跟主治醫師她都討厭不信任,
轉到安寧不知道會如何,但只要能夠讓她感覺不痛舒適,那就是最好的辦法吧.

我也是四期患者,跟令堂差不多時間發現,用過愛寧達、溫諾平、順鉑、愛瑞沙與紫杉醇,常覺得自己已經不太像人了,血氧濃度常低於90,出門吃飯遛狗,回來都累到需要小睡一下,長期的疼痛、睡眠不良、對未來的焦慮,常讓我覺得整天臥床日子多過幾年又怎樣?資料說這叫癌因性疲憊,但知道它的名字還是沒有辦法解決它,我瞭解到久病厭世並不是憤怒、傷心或想報復,純粹就是撐了太久又看不到未來,累了,像走了太久的路或渴了太久。年初自己跟家裡說要簽放棄急救,這天總是會來,我要他們知道我有準備,也希望他們有所準備,也許很愧疚,但真的沒有恨,我希望到時他們會安排好讓我走,如果能加快我更開心(但國內大概是不行)。人生是一場盛宴,但筵席後來變成吞紅炭,你會希望他早點結束。令堂受的苦只有比我多而已,相信你們的勇氣,把握時間讓彼此的心更貼近。
您的留言,讓我很是心痛,因為就像是我媽對我說過的話,似曾相似, 身為病患家屬,即使是無法治癒的情況,也深深希望能夠盡力維持現狀, 但看著媽媽承受著巨大的疼痛,我們除了陪伴和支持,卻給不了任何實質的幫助, 不僅她失去希望,我們也感到相當無力. 媽媽也曾提及關於安樂死的話題,甚至可能曾經試著想要.. 只是她放不下我們,所以還好都只是想想而已. 至於簽署放棄急救,很早就溝通過了,當初爸爸非常不認同, 但現在,我們反而希望疾病不要折磨她太久太辛苦.. 謝謝您的分享,您的一番話,讓我更了解媽媽的感受與想法, 我會盡我所能的去完成她所希望的每一件事,盡可能的陪伴她, 同時,也祝福您平安健康,無病無苦.
給courage 人生就像一場戲,我們不管老天如何安排就是要演什麼像什麼,盡力去做就好別想什麼 543,忠於自己即使只剩一點點時間也要像自己,就如同多年前一位名歌手薛岳一樣,唱到最後一天,唱出動人一首成名曲"如果還有明天"你會怎樣演自己 加油老天也許看看你是否是個榜樣
您好,我媽媽也是在上個月初發現罹患肺腺癌,看到您的文章,可以體會您跟伯母還有家人之間的愛. 下個禮拜我媽媽將會進行第一次的化療,媽媽在我們面前很勇敢堅強,我們也會勇敢陪他度過接下來的苦難. 也期盼伯母的疼痛能減輕~
媽媽的堅強,有時在我看來都是在逞強,其實她心裡的恐懼絕對比我們想像的都巨大,化療的副作用見仁見智,但疾病帶來的不安與恐懼才是影響媽媽情緒的主因,治療階段媽媽會很辛苦,這時候家人的支持與陪伴才是媽媽最有力的後盾與鼓勵,希望你的母親能夠得到很好的醫療照顧,驅離可惡的癌細胞,祝平安健康.
謝謝你~
很久沒伯母消息了不知現在如何?我剛從癌症網路上看到新一代靶藥Afatinib效果比艾寧達好你需不需要跟主治醫生談談
謝謝您的關心,媽媽已經去更好的地方,不再需要治療了.
抱歉沒想到這麼快!但該來總是會來,至少你有一個好老公照顧你伯母會比較寬心,剩下的多照顧伯父和自己,
謝謝,雖然媽媽不在身邊,但精神會永遠與我們同在,我們也會繼續認真的生活,不讓媽媽擔心.
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