眼前的難題不是問題,只要我們全家人都在一起。

我希望能陪伴寶媽走出的不只是逃避病痛的恐懼,

而是相信未來會慢慢變好的可能和轉機。

(圖)寶媽的手抄心經。

這幾天回家,總是陪著寶媽一起吃飯聊天睡午覺,

看著寶媽摸著小羊寶入睡時安穩的表情,我的心也跟著安定,

還好還有小羊寶,可以帶給寶媽一點點的安慰和鼓勵。

 

要回診的前一晚大家都睡的不好,但我想最煎熬難耐的應該還是最辛苦的寶媽。

這天特地排了店休,全家人一起陪寶媽到榮總回診,

一方面想知道寶媽目前胸腔科的程療程,還有沒有其他更好的用藥或治療規劃,

另一方面也想了解有關安寧緩和治療的部份。


本來顧慮我懷孕,寶媽堅持不讓我陪同,但寶媽跟老爸每次去都不敢問問題,

我又擔心其他人問不到我想知道的重點,還好在大家的勸說下,寶媽最後總算同意讓我隨行。


九點半抵達高榮,寶媽先去抽血照X光,然後等待一個小時後到門診等候看報告,

其間看的出來她的緊張與不安,還好還有老爸和嘟嘟在一旁搞笑,希望可以讓寶媽放鬆。


11點多,終於叫到寶媽,一家四口一起進入診間,醫生看我們這麼多人好像有點錯愕。

接著問寶媽最近覺得如何?

寶媽:還是很痛,放射治療做了沒改善,吃藥也沒什麼效果,而且還有讓她難以忍受的副作用


醫生:口服止痛藥跟貼片的副作用因人而異,偏偏妳的體質就是對嗎啡有反應,

不然就是要改一下劑量或藥品,看能不能有所改善。


我問:如果放射治療跟目前提供給媽媽的止痛藥如果都沒效果,

是不是還有其他的治療方式可以參考?


醫生:其實目前的用藥都是針對骨頭轉移疼痛的部份做處理,但如果還是一直不見成效,

可以考慮去看疼痛科,或掛家醫科,往所謂安寧照護的部份去做選擇和考慮,

不過安寧的方面主要是以症狀治療為主,這部份可能需要家人的支持和溝通。


其實我是支持寶媽走安寧緩和治療,但就怕其他家人不理解,

我支持的原因是我很心疼寶媽,總是獨自咬牙承受疾病帶來的痛苦,

怕我們擔心,所以不哭不鬧,但看在我的眼裡,那種煎熬和絕望...更讓人心碎,

那種痛不是我們所能理解,也不是靠藥物就能夠緩解,

儘管我捨不得也不希望媽媽離開我們,

但要我自私的要求她為我們堅強,為我們忍耐,為我們承受這些不必要的痛苦,

我寧願她可以得到更妥善的照顧,甚至是解脫...

所以我花了很多時間告訴爸爸和妹妹有關安寧的觀念和想法,

希望我們可以一起陪著寶媽做出最好的選擇。


根據世界衛生組織(WHO)的規範,緩和醫療照顧是為了提供給所罹患的疾病對於治癒性療法已經沒有反應的病人,積極性的全方位照顧。更清楚的說,緩和醫療照顧是……肯定生命,視死亡為一種正常的過程……不提早也不延後死亡……提供疼痛及其他窘迫症狀的緩解……提供支持系統,幫助病人在往生之前可以盡可能過的有活力……提供支持系統,幫助家人克服在病人生病期間及本身的失落時所遭遇的壓力。

所以安寧療護服務的目的是為癌症末期等病患及家屬提供專業服務,導其接受臨終事實,經由完整的身、心、靈之關懷與醫療,減輕或消除末期病患的身體疼痛、不適應症或心理壓力,對病患及家屬提供心靈扶持,陪伴病患安詳走完人生最後一程,並讓家屬敢於面對病患死亡,達到生死兩相安的境界。

 

>>重要的觀念要澄清

1.安寧緩和醫療並不是放棄治療,而是治療的目標從疾病治癒轉向症狀控制; 

2.安寧療護不提供安樂死,而是以緩和與支持療法,盡量讓病人活的安樂,並得善終; 

3.安寧病房不是等待死亡的地方,而是提供症狀解除與心理照顧的場所,

 藉由家屬親友的共同照顧,當患者病情改善後,即可出院或轉換照顧方式; 

4.安寧療護不是冷漠孤寂的地方,安寧病房除了有照顧病人的醫生與護士外,

 還有社工、志工與神職人員都是醫療團隊的一部份,安寧病房的設施也盡量與家庭一樣

5.讓病人與家屬能有愛與溫馨的感覺。 

6.安寧照顧不是高貴醫療,全民健保同樣支付安寧療護的費用。

(上述轉載自:高雄榮總-安寧療護


--參考資料--

1.台灣安寧緩和醫學會

2.台灣安寧照顧基金會

3.台灣安寧照顧協會

4.國民健康局-安寧療護

5.安寧療護雜誌

 


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回診後的這天中午我們來到高雄新光三越的鳥窩窩私房菜吃午餐,

看老爸努力想逗寶媽開心的表情,真的很溫暖。


謝謝出現在寶媽身邊的小天使,謝謝幫助過我們的每一個人,

因為有你們熱心無私的付出,讓我們這些日子走的雖然辛苦但不致慌亂。

希望寶媽未來的日子可以更安穩舒適,

希望老爸妹妹哈姆小羊寶和所有家人都平安健康,

希望所有壞的都過去,只有好事為我們降臨。

 

1.聽著寶媽電話裡傳來的談笑聲,有種莫名的安全感。

2.雖然有時候還是希望這一切都不曾發生過。

3.感謝在這個關鍵的時刻遇見這麼優秀的醫療團隊。

4.感謝妍玲的支持與鼓勵,妳是我跟寶媽的小天使(抱)

5.感謝嘟嘟和老爸辛苦撐起這個家,你們是最棒的家人。

6.感謝哈姆這一路的陪伴,謝謝你幫忙照顧著我的家人。

7.說不完的感謝,無法形容的感謝,都是因為你們

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